公司banner
广州代怀孕
上海世纪代妈招聘高薪_新生双胞胎患怪病 一滴尿
文章来源:http://www.yunzhihuo.cn  发布日期:2020-03-11
上海世纪代妈招聘高薪_新生双胞胎患怪病 一滴尿
新生不久的双胞胎患上了罕见的慢性肉芽肿病,让父母一筹莫展。

“没有事,我们过两天就出院了……”26岁的宾长能拿着手机,捂着话筒在重医附属儿童医院病房里,用精心准备的善意“谎言”小声地接着母亲的电话:“好了好了,都好了……出院了就彻底好了。

”宾长能把身体挪了挪,因为手机一头还连着电源,他又捂紧了话筒,生怕身旁妻子的啜泣声传进来。

在他身旁的病床上,出生才4个月的一对双胞胎儿子大双和小双,躺在床上,头上插着输液管,酣然入睡。

这对胖乎乎的双胞胎,患上的是一种非常罕见、非常难治疗的免疫系统疾病。

2003年至今,儿童医院接诊了16例,而截止到昨天,通过儿童医院对以往诊断病例的跟踪发现,患上这种疾病的孩子,最大的目前活到了12岁,其他的绝大多数孩子已经不在了。

尿不湿须随时更换一点尿渍也能形成伤口为了照顾两个儿子,宾长能和妻子刘琳,还有岳母已在儿童医院待了一个多月了。

最初到医院的原因,仅仅是因为大双眼角长了一个小脓包总是不好,治好了这个脓包又长出了另一个脓包。

“医生最开始怀疑是血管瘤,结果穿刺进去发现不是血管瘤。

”刘琳不停地打开儿子的尿不湿检查,即便是尿了小小的一块也要赶紧给孩子患上一张新的尿不湿:“我知道正常孩子尿不湿可以管好几个小时,但是我们家孩子不行。

”大双和小双的身体严重缺乏免疫力,如果不能及时尽快更换尿不湿,孩子的小屁股很快会被尿湿的纸片浸红,接着尿渍会伤害孩子的皮肤,很快屁股上就是一个个红肿的小伤口,这些小伤口,即便是连续使用一个月的最好的抗生素,也没有办法彻底治愈。

这不是夸张。

两个月前,在大双出现眼角脓包之后,小双身上也跟着出现了各种大小的脓包,脖子、脚、屁股到处都是。

在四处求医后,最终这对双胞胎在儿童医院被诊断为:慢性肉芽肿病。

自身免疫系统缺陷双胞胎命运少了天然屏障大双和小双2010年11月出生在荣昌县吴家镇,两个宝宝的体重分别都上了6斤,这在双胞胎中间,算得上是胖小子了。

大双和小双的出生给这个家庭带来了巨大的欢乐。

为了照顾孩子,宾长能和刘琳都暂时辞了工作,准备专心把孩子带到稍微大点再说。

但宾长能没有想到,一个小小的脓包,怎么会突然把自己这个幸福的家庭瞬间扯入深渊,而一对可爱的儿子,生命也面临着倒计时。

这些天呆在医院里,宾长能也大概明白了慢性肉芽肿病是怎么回事儿:“简单的说,就是一种白细胞氧化功能缺陷。

”通常来说,正常人的这种白细胞氧化功能,是吞噬病菌、杀死病菌的,从而形成了人体的自身免疫系统,抵御外界病菌的侵扰。

而患上慢性肉芽肿病的人,他们体内的白细胞只能吞噬病菌,却没有办法将病菌杀死———天然屏障没有了,小小的一个伤口、即便是尿渍也能在大双小双身上,形成难以治愈的伤口。

 坚强父母选择抗争“我们怎么能说放弃?”“我恁个乖的一对孙儿哦,啷个恁个命苦哦。

”外婆抱抱大双又抱抱小双,大颗的眼泪从眼角滑落。

刚从睡梦中醒来的大双睁开一对大眼睛,在外婆的怀里笑了。

刘琳从母亲手里接过儿子,搂在怀里,亲亲孩子的额头,难掩的伤痛使得眼泪又一次掉下来:“孩子能吃又能睡,精神也好得很。

”刘琳说,假如不是孩子身上的一个又一个脓包,没有人会怀疑这对双胞胎是一对病娃娃。

大双的小脚丫上还缠着厚厚的纱布,他刚刚手术取掉了脚上的一个脓包:“没有办法打麻药,只能硬生生做手术。

”孩子哭得几乎背过气去;孩子在里面哭,外婆和妈妈在外面哭。

为了照顾两个孩子,3个成人每天都不能休息,即使是夜晚,也只能轮流在一张窄窄的陪伴床上迷瞪一会儿。

宾长能昨天上午刚刚从蒋利萍教授的办公室出来:“医生说,孩子的病没有办法彻底治愈。

”即便是心里已经明白,自己陪伴孩子的时间越来越少,但他和家人,都无法接受即将失去孩子的事实:“我的父母,直到现在我都没敢彻底把病情告诉他们。

”宾长能把希望寄托在干细胞移植上,尽管他很清楚,寻找合适配型的干细胞还有漫漫长路要走,而且配型之后的治疗效果也不好,但他和妻子没有办法选择:“我们怎么能说放弃?” 相关新闻这种疾病发病率1/200000重医附属儿童医院蒋利萍教授介绍,慢性肉芽肿病发病率为二十万分之一,孩子的中性粒细胞(白细胞的一种)氧化功能缺陷。

这种细胞本来可以杀死细菌、真菌等,氧化功能缺陷后就很容易感染细菌和真菌,药物治疗效果不好。

双胞胎存活的唯一希望就是通过干细胞移植。

蒋利萍教授提醒家长,确诊该病不仅要做筛查实验,还要做基因诊断。

由于国内只有几家医院可以做基因诊断,所以很多患儿很难被确诊。

儿童医院从2003年开展基因诊断技术以来,先后诊断了十六名患儿,大多数患儿早年都会夭折。

“这种病分两种,一种是遗传性的,一种是基因突变。

”蒋教授表示,之前也接诊过有遗传患者,家中所有新出生的男性婴儿都夭折了:“有些基因影响女婴,有些影响男婴。

”因此医生也提醒家长,对于反复感染的患儿一定要做免疫学筛查,做相关疾病基因诊断,明确家族成员携带情况。

对原发性免疫缺陷病的女性携带者的胎儿,一定要早期做好产前咨询和基因检查。

Copyright © 2004-2025 广州高鹰国际代孕中心 网站地图